Fundación Verónica Ruiz



Organización de la Sociedad Civil (OSC) hecha para difundir información sobre enfermedades Neurodegenerativas y Huntington con el fin de mejorar la calidad de vida de enfermos a través de inspirar a la gente con testimonios  que utilizan el ejercicio y apoyando con recursos a la investigación para la cura. 

MISION
Difusión de lo que son las enfermedades Neurodegenerativas y Huntington a nivel internacional con ayuda de aliados estratégicos, utilizando testimonios inspiradores. Apoyar la investigación de la enfermedad de Huntington.

VISIÓN
Ser una organización internacional que inspire a mejorar la vida de la gente con enfermedades Neurodegenerativas y Huntington así como de la gente más allegada que los rodea, mostrando actitud vencedora y mejorar la propia visión de la enfermedad, con la información mas confiable del mundo, orientada a apoyar la investigación de la enfermedad de Huntington.  

OBJETIVOS
Concientizar a la sociedad sobre la EH y Enfermedades Neurodegenerativas tanto a través de difusión de testimonios como información.
Brindar servicios de apoyo a través de campañas como apoyo a los cuidadores, apoyo para exámenes predictivos.
Inspirar y motivar a enfermos de EH y con enfermedades Neurodegenerativas (todos los medios posibles, tv, prensa, películas, documentales, libro, teatro, programas de TV, pagina web, blog twitter, FB)
Apoyo a Investigación
Recaudar recursos a través de donaciones para fortalecer a organizaciones de la sociedad civil que apoyen a enfermos

AREAS DE ATENCION
Educación, salud, nutrición, deporte, investigación. 

HISTORIA
2003 A los 32 años, Verónica Ruiz es una mujer casada, profesionista en mercadotecnia en la industria de Tecnología. El 18 de marzo fue diagnosticada positiva con la Enfermedad de Huntington, enfermedad neurológica hereditable, progresiva, incurable, incapacitante. Se declara una persona afortunada y bendecida a partir de ese momento decide tener una vida milagros y magia, con éxitos, no víctima decide mejorar su calidad de vida, utilizando la medicina alternativa, el consumo de alimentos con gran cantidad de antioxidantes, meditación, ejercicio, aprende sobre su enfermedad. Armada de sabiduría, apoyo y confianza, piensa que los beneficios de que sea incurable, es que puedes probar cualquier cosa.
Trabajó como  voluntaria 8 años en la Asociación Mexicana de Enfermos de Huntington (AMEH), es la primer enferma que se acerca a dar ayuda, en lugar de pedirla. Su labor ahí fue recaudar fondos, donativos, desarrollo un plan de mercadotecnia social que trabajo con universitarios.
Participó en un protocolo de investigaciones cerebrales en el Instituto Nacional de Neurología, personas diagnosticadas positivamente de EH sin mostrar muchos síntomas. Resonancias magnéticas para ver como se le va muriendo el cerebro. “Si de algo sirve mi cuerpo que lo investiguen”. Se canceló el protocolo por falta de recursos.
2006  Desde que investigó acerca de la enfermedad... se dio cuenta que no había testimonios de lo que esto realmente es, así que entrevistó a varios familiares de pacientes y levantó casos, posteriormente escribió un libro (por publicar).              
2007  Febrero,  Adopto a un niño, no puedo, permitir que la enfermedad avance, lo que yo le puedo regalar a la humanidad es que esto termine conmigo y no pase a mi generación.
Verónica al correr maratones se convierte en la mujer que inspira y corre por aquellos que ya no pueden hacerlo. Va por la vida celebrando la vida por el mismo milagro de despertar cada día, porque para ella ya es un logro poder hacerlo. Los Maratones que ha corrido son: 2007 Chicago, 2008 Toronto, 2009 Montreal, 2010 San Antonio, 2011 Competencias locales, 2012 Berlín, 2013 Santiago de Chile, pretende correr ATACAMA 2013
2009 a la fecha. Le han realizado entrevistas en México, Australia, España, Costa Rica y Estados Unidos por mi concepto de vida
2010 Selecciones Reader´s Digest le otorgó el Premio a la mamá del año.
2011 Decide formar la Fundación Verónica Ruiz
2012 Enero, Participo en concurso internacional  Neuro Film Festival con el video inspiración al “Un paso por mi vida”.  Marzo, Runner´s World España se interesa en ella y el campeón del mundo en Maratones Martín Fiz, le realizo un reportaje. Nahila Hernandez, campeona de ultra maratones decide apoyar la causa, corren con una playera azul para comenzar a formar un movimiento. Abril, Ganadora por la mejor historia de vida en el concurso “Cuéntame tu historia” convocado por la comunicadora Adela Micha. Mayo Inicia como Conferencista, Carrera ESPN con campeona Nahila Hernandez y playera azul Nahila Hernandez. Julio Televisa Puebla decide apoyarla para difusión constante desde entonces en programas y notas fb y twitter. Junio Entrevista Sporting Puebla, Julio. Entrevista en IMAGEN por haber corrido Maratón Cd de México con Nahila Hernandez agosto, Octubre Fox Sports,  Octubre corre Maraton de Berlin donde se convierte en noticia internacional, Mexicana ejemplar corre Maratones, dijeron en el mundo. Noviembre Primer carrera en Pro de la Fundación Verónica Ruiz para recaudar fondos y constituir la fundación cubierta por TV AZTECA, Noviembre, la corredora del mes de Revista Balance de Grupo Expansión. Diciembre, Noticiero Hechos de la Noche Reportaje.

2013
Entrevistas constantes todos los meses en red nacional y ahora con la nueva disposición en web de TVPuebla a nivel internacional. En abril 2013 participé con el Instituto Milenio de Neurociencia Biomedica de la universidad de Chile (BNI) grabando un programa donde hilan mi historia con la explicación científica de la Enfermedad de Huntington.
Ante este escenario y la urgencia mundial de dar alivio a miles de pacientes, BNI, liderados por su co-director Dr. Claudio Hetz-, están explorando nuevas estrategias terapéuticas.
La Fundacion Verónica Ruiz consiguió ser la embajadora y que la Agrupación Chilena de Huntington y  el BNI hicieran alianzas y que juntos, apoyemos esta causa. Comencé dando conferencias a nivel internacional en la Agrupacion Chilena de Huntington.
• 2013 Santiago de Chile, la campeona de Ultra Maratón del mundo Nahila Hernández corre por la causa;
•  El Intendente Metropolitano, Juan Antonio Peribonio, somos nota internacional. El Gobierno de Chile nos recibe con Pompa y reconoce a Verónica como un ejemplo de esperanza para el mundo y agradece inspirar a los chilenos. Su primer portada internacional en periódico la cuarta. Comienza a dar a conferencias a nivel internacional. Sketchers apoya con tennis y playeras azules para correr el Maraton.
• 2013 EL DESIERTO ATACAMA Maratón Noviembre 2013 Buscamos patrocinios y donativos,
Con lo que correría tres maratones en un año. Primer portada Nacional en revista Integratec. Los medios en mexico han sido una constante semana a semana.

En Marzo 2013 contacta a Hospotal ABC y la adoptan como fundacion, ahora estan armando protocolos de investigación en niños y adultos
 RESULTADOS ESPERADOS

Obtener recursos para la investigación de enfermedades Neurodegenerativas y promover protocolos de investigación enfocados al ejercicio, nutrición, medicina alternativa.
Que la gente cambie su estilo de vida por uno más optimista, saludable, digno provocando consciencia social
Ser la organización que mejor información tiene englobada en un solo sitio de Internet
Contar con un grupo de especialistas Neurólogos, tanatólogos, psiquiatras que den apoyo en línea
Generar fondos que se destinaran a otras  instituciones con enfermedades neurológicas
Utilizar todos los foros posibles para dar difusión el conocimiento sobre las enfermedades Neurológicas relacionadas con ejercicio, medicina alternativa, nutrición. Así como testimonios inspiradores de gente enferma.

PROGRAMAS
Unamos nuestros cerebros a favor de las Investigación de las Enfermedades Neurológicas.
Alianzas con instituciones de salud, abogar por los enfermos para obtener mas oportunidades en mas centros de asistencia, mas investigación, neurólogos de prestigio que puedan dar segundas o terceras opiniones. Investigadores y Asociaciones que apoyen enfermedades neurodegenerativas alineadas con un estilo de vida de ejercicio, buena nutrición, medicina alternativa, antioxidantes, meditación etc.

Concientizar a la sociedad.

Obtener recursos para organizaciones de la sociedad que ayuden a personas enfermas. Apoyo virtual de Tanatólogos, psicólogos, abogados, contadores, médicos. Ayudar a las personas diagnosticadas  a aceptar las lágrimas y a reconocer la ira, brindar información sin lástima. Ser claros y directos al hablar sobre las enfermedades neurológicas. No es el momento de absorber todo solo, unir amistades y familiares. Es la oportunidad de enfrentar tu vida. Planear para sobrevivir, organizar  finanzas y testamentos. Lidiar con hospitales, especialistas, compañías de seguros y empleadores. Se trata de conocer tus derechos. Es tu vida. Sin tomar prisioneros. Becas para Asilos.
En la primera etapa se busca poder ayudar a las personas que se vayan diagnosticando con EH, el apoyo inicial con citas de los diferentes tipos de especialistas. Se buscará apoyarlas con especialistas que se ofrezcan como voluntarios o bien mediante el pago de las primeras consultas.

Programa de fortalecimiento institucional
Posicionarnos nacional e internacionalmente, ser sustentables. Se definirán sobre la marcha las estrategias específicas a corto y largo plazo.

Corto plazo.- Ciertos servicios solamente en México y la atención virtual internacionalmente.
Largo plazo.- Comenzar con los países que lo requieren más de acuerdo a los casos identificados. En este momento, parecería que son Venezuela y Argentina.

Difundir las ganas de vivir
Conseguir fondos para realizar la película, documental, videos. Publicar libro. Conseguir entrevistas.

Programa de Investigación en Diagnóstico Precoz
Fomentar tomar la prueba del Test Predictivo si hay antecedentes familiares con EH para tomar decisiones que no lastimen a nuestras generaciones.

FONDOS Y APORTACIONES QUE MANEJA LA ORGANIZACIÓN INTERNACIONAL VERONICA RUIZ

1.- Organización de eventos (carreras, conferencias motivacionales y usar testimonios de gente con padecimientos neurológicos que enfrentan su vida con entusiasmo)
2.- Patrocinios y Donativos.

1 comentario:

  1. Hola, a mi mamá le diagnostica un neurologo esta enfermedad, sin embargo no antecedentes familiares, nos solicitaron la prueba de sangre pero mi mama se niega hacerla, necesito más información, recomendación de algún doctor para saber si mi mama si tiene esta enfermedad.

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